Страницы авторов "Тёмного леса"
Литературный Кисловодск и окрестности
Пишите нам! temnyjles@narod.ru
Такое часто наваливается неожиданно: тяжелая болезнь близкого человека, необходимость организовать уход. А мы даже не представляем, как это делается, не знаем, за что взяться в первую очередь... К счастью, есть фонды, оказывающие помощь в подобных ситуациях. В том числе организация "Инициатива по улучшению паллиативной помощи" Марины Бялик. Фонд готовит видеоролики в помощь ухаживающим за тяжелобольными, ролики охватывают самые разные аспекты проблемы. Марина Бялик в трех письмах рассказала об этой своей деятельности. В письмах даны и все необходимые адреса.
Здравствуйте, Илья. Благодарю Вас за приглашение рассказать у Вас на сайте о программах организации Инициатива по улучшению паллиативной помощи (Palliative Care Initiative, Inc. ppci.choosinghope.us) в качестве друга Вашего проекта. Для меня это очень важная возможность поскольку смысл развития проектов в том, чтобы собранными материалами могли воспользоваться как можно больше людей, взявших на себя труд ухаживать дома за тяжело больными родными. Особая моя надежда еще и в том, что среди посетителей Вашего сайта будут люди, которым окажется интересно в разном качестве помогать развитию наших проектов. Мы будем очень рады коллегам, экспертам, волонтерам.
Основной проект организации - Создание видеоэнциклопедии по уходу за тяжело больными людьми дома. Еще материалы можно посмотреть на сайте "Алгоритмы паллиативной помощи детям" ( ppp.choosinghope.us).
Я по своему опыту ухода за больными родителями, опыту работы Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями, который мы создали совместно с Московским обществом помощи онкологическим больным в 1993 году, опыту моей профессиональной работы с пожилыми, знаю как велика потребность в знаниях и навыках в этой области. Поэтому многие создают обучающие материалы, доступные в Интернете. Но материалы эти охватывают малую часть вопросов, которые встают, когда мы ухаживаем за близкими. Мы поставили задачу создать "Энциклопедию ухода" от А до Я. Эта "Энциклопедия" будет включать материалы по большинству вопросов, связанных с уходом, с контролем симптомов, с возможностями самопомощи, с тем, что важно для заботящихся, чтобы продолжать жить и ухаживать, в том числе. В самом первом приближении он представлен на пробном сайте "Позаботиться о заботящихся" ( careofcaregivers.tilda.ws).
Важнейшей задачей является привлечение по каждому аспекту ухода ведущих экспертов мира, чтобы рассмотреть каждый шаг ухода максимально в соответствии с современными представлениями и возможностями. В перспективе мы видим этот проект, существующим на разных языках, чтобы материалом могли воспользоваться люди в разных странах. Существует на разных уровнях много сложностей в реализации этой идеи. Именно поэтому, при всей ее ясности и совершенно очевидной востребованности, в таком полном варианте подобный проект ещё не создан.
В последнее время мы рассматриваем новый подход к форме его реализации. Не съемки реальных пациентов, что накладывает много ожидаемых и неожиданных ограничений, ставит вопрос о том, что пациенты несогласны с тем, что их немощных будут видеть люди и др., а прорисовка 3Д моделей и их анимирование, привлечение технологий компьютерных игр. Мы ищем тех, кто умеет это делать.
Этот проект требует огромного объема разнообразных ресурсов финансовых и интеллектуальных, его нельзя сделать быстро. Для того, чтобы ресурсы привлекать, необходимо продемонстрировать его важность для большого количества людей. Для развития проекта уже сейчас, когда в нем пока ещё очень мало материалов, важен каждый человек, проявивший интерес к теме и задачам сбора ресурсов в поддержку тех, кто дома ухаживает за беспомощными близкими.
Больше узнать, связаться с нами, задать вопросы и предложить помощь можно в социальных сетях:
Инициатива по улучшению паллиативной помощи facebook.com/pallaitive.and.hospice.care
Конференция по паллиативной помощи детям facebook.com/groups/1480893235457476/?ref=share
ФБ - facebook.com/marina.alexandrovna.334
Бялик Марина
Илья, здравствуйте. Продолжаю свой рассказ о проектах организации Инициатива по улучшению паллиативной помощи (Palliative Care Initiative, Inc. ppci.choosinghope.us).
Помощь, ради которой мы работаем, нужна семьям, ухаживающим за тяжело больным близким, безотлагательно. Но, как я уже написала в первом письме, в полной мере проект сделать невозможно быстро. Поэтому мы начали работу, которая более доступна для исполнения и уже сразу сможет помогать в решении некоторых вопросов, возникающих при организации ухода дома своими силами или с приглашением сиделки. Некоторые вопросы встают перед людьми, столкнувшимися с тяжелым заболеванием и смертью близкого, независимо от того, где и как организована помощь и непосредственный уход.
Поэтому, в настоящее время, мы начали записывать подкаст по паллиативной помощи: "Практики заботы" и вести одноименный YouTube канал: youtu.be/0ZI4enxdxWc
Мы собираем интервью, в первую очередь, для людей, ухаживающих за тяжело больными близкими. В основном, 3 группы тем -
1. Уход, его организация, разнообразный опыт, помощь при основных симптомах, в первую очередь, боль;
2. Представители разных организаций, помогающих тем, кто ухаживает за тяжело больными;
3. Личные истории.
Пожалуйста, со временем приходите нас послушать, рассказывайте о нас друзьям. Чем больше людей будут знать, тем больше пользы наша работа принесет.
Бялик Марина
Рассказывая о нашей работе над темой помощи людям, которые дома ухаживают за тяжело больными близкими, хочу особо тепло отозваться о тех, кто дома берет на себя основной труд этого ухода. Так важно, чтобы в такой ситуации люди имели возможность и позаботиться о себе, помочь себе, и всем, с кем вместе заботятся о больном, обеспечивают этот уход. Поэтому и среди тем подкаста "Практики заботы" и на одноименном YouTube канале мы собираем полезные материалы. Для этого мы говорили с удивительно талантливыми людьми.
Театр "Бродячий вертеп", Александр Эмануилович Греф, Елена Слонимская и Дарья Пенская рассказали об очень интересной наработке. Они собрали и адаптировали к работе с маленькими детьми или ослабленными больными традиционные народные занятия, такие как ткачество, изготовление разного рода игрушек по старинным технологиям, изготовление простых музыкальных инструментов из подручных материалов и т. д. Назвали они эти наработки: "Мастерская у кровати". Книга, в которой описаны эти технологии, находится в Интернете в открытом доступе: booth.ru/est_school/mastersk_2007.shtml
На этом основании хорошо заниматься как с больным ребенком, так и со здоровым, который страдает из-за недостатка внимания и нехватки времени у взрослых, занятых уходом за тяжело больным членом семьи. Эти же наработки хорошо использовать в заботе о взрослых больных с депрессией, деменцией, если их физическое и умственное состояние позволяют участвовать хотя бы в какой-то мере.
Тема нелекарственных подходов к контролю боли является очень важной для наших разговоров. Самые разные специалисты подчеркивают, что творчество является одной из важнейших возможностей для человека влиять на остроту боли. Поэтому мы говорили о творчестве с Павлом Пискаревым, доктором психологических наук, основателем Института психологии творчества: neurograff.com
Он рассказал о трех инструментах самопомощи через творчество, разработанных им. Это - Нейрографика, БоГобан и Пирамида развития. Рассказывая о том, кому могут быть полезны эти творческие инструменты, П. Пискарев говорит, что людям, у которых преобладают эмоции, больше помогает рисование нейрографики. Вопросы можно задать в моей ФБ группе о нейрографике: facebook.com/Выбирая-надежду-108111493884418
Для людей более склонных к аналитической работе, больше всего подходит БоГобан, созданный на основе игры Го.
Для человека, особенно склонного к философскому осмыслению жизни, наиболее подходящей будет Пирамида развития.
Важно, что для освоения того, как пользоваться каждым из этих инструментов самопомощи, нужно всего по 8 часов on-line занятий. И после такой подготовки можно не только пробовать использовать эти инструменты для влияния на степень испытываемой боли, но и уже самостоятельно поддерживать себя в разных трудных обстоятельствах и во внутреннем развитии, так же заниматься с подопечными. По поводу использования в работе с подопечными, мой опыт показывает, что совместное рисование нейрографики может быть очень полезно даже если мы помогаем очень физически слабому пациенту или в ситуации средней степени развития деменции. Есть уже много наработок, опробованных разными инструкторами нейрографики в этом вопросе.
Я пока работаю над подготовкой этих интервью к публикации на YouTube канале "Практики заботы" и одноименном подкасте. Работаю и над другими записанными в Москве интервью. Буду рассказывать в письмах Вам о новых темах, которые будем обсуждать.
Если интересно, сейчас, когда я вернулась домой и сажусь за монтирование видео и аудио, буду публиковать и продолжать рассказывать об этой работе в письмах Вам.
Бялик Марина
Palliative Care Initiative, Inc http://ppci.choosinghope.usБлог Марины Бялик в Живом Журнале
Главная страница сайта
Последнее изменение страницы 16 Jul 2021