Сайт журнала
"Тёмный лес"

Главная страница

Номера "Тёмного леса"

Страницы Юрия Насимовича

Страницы авторов "Тёмного леса"

Страницы наших друзей

Литературный Кисловодск и окрестности

Из нашей почты

Тематический каталог сайта

Новости сайта

Карта сайта

Обзор сайта

Пишите нам! temnyjles@narod.ru

 

на сайте "Тёмного леса":
стихи
проза
драматургия
история, география, краеведение
естествознание и философия
песни и романсы
фотографии и рисунки

Страницы друзей "Темного леса"

Ансамбль МИРАЛАН
Виктория Доброжанская
Татьяна Рубанская
Село Хатунь
Владимир Мильман
Акоп Назаретян
Револьт Пименов
Михаил Гар
Михаил Коробко
Наталья Шеманова
Ирина Ватман
Дарья Медведева
Владимир Макаров
Александр Курбатов
Александр Михайлюк
Владимир Платоненко
Анна Кулинченко
Игорь Рокитянский
Из архивов Гаров и Миклашевских
Надежда Рыжкова. Стихотворения
Надежда Рыжкова. Принцесса Мален
Природа Подольского края
Яуза (фотоальбом)
Сетунь (фотоальбом)
В.Пшеницына. Путешествие на историческую родину
М.Сидорович. Чигирь-угорь

Предисловие Ильи Миклашевского

Такое часто наваливается неожиданно: тяжелая болезнь близкого человека, необходимость организовать уход. А мы даже не представляем, как это делается, не знаем, за что взяться в первую очередь... К счастью, есть фонды, оказывающие помощь в подобных ситуациях. В том числе организация "Инициатива по улучшению паллиативной помощи" Марины Бялик. Фонд готовит видеоролики в помощь ухаживающим за тяжелобольными, ролики охватывают самые разные аспекты проблемы. Марина Бялик в трех письмах рассказала об этой своей деятельности. В письмах даны и все необходимые адреса.

Марина Бялик

Письмо редактору сайта "Темный лес" Илье Миклашевскому

Здравствуйте, Илья. Благодарю Вас за приглашение рассказать у Вас на сайте о программах организации Инициатива по улучшению паллиативной помощи (Palliative Care Initiative, Inc. ppci.choosinghope.us) в качестве друга Вашего проекта. Для меня это очень важная возможность поскольку смысл развития проектов в том, чтобы собранными материалами могли воспользоваться как можно больше людей, взявших на себя труд ухаживать дома за тяжело больными родными. Особая моя надежда еще и в том, что среди посетителей Вашего сайта будут люди, которым окажется интересно в разном качестве помогать развитию наших проектов. Мы будем очень рады коллегам, экспертам, волонтерам.

Письмо первое
о проекте "Энциклопедия".

Основной проект организации - Создание видеоэнциклопедии по уходу за тяжело больными людьми дома. Еще материалы можно посмотреть на сайте "Алгоритмы паллиативной помощи детям" ( ppp.choosinghope.us).

Я по своему опыту ухода за больными родителями, опыту работы Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями, который мы создали совместно с Московским обществом помощи онкологическим больным в 1993 году, опыту моей профессиональной работы с пожилыми, знаю как велика потребность в знаниях и навыках в этой области. Поэтому многие создают обучающие материалы, доступные в Интернете. Но материалы эти охватывают малую часть вопросов, которые встают, когда мы ухаживаем за близкими. Мы поставили задачу создать "Энциклопедию ухода" от А до Я. Эта "Энциклопедия" будет включать материалы по большинству вопросов, связанных с уходом, с контролем симптомов, с возможностями самопомощи, с тем, что важно для заботящихся, чтобы продолжать жить и ухаживать, в том числе. В самом первом приближении он представлен на пробном сайте "Позаботиться о заботящихся" ( careofcaregivers.tilda.ws).

Важнейшей задачей является привлечение по каждому аспекту ухода ведущих экспертов мира, чтобы рассмотреть каждый шаг ухода максимально в соответствии с современными представлениями и возможностями. В перспективе мы видим этот проект, существующим на разных языках, чтобы материалом могли воспользоваться люди в разных странах. Существует на разных уровнях много сложностей в реализации этой идеи. Именно поэтому, при всей ее ясности и совершенно очевидной востребованности, в таком полном варианте подобный проект ещё не создан.

В последнее время мы рассматриваем новый подход к форме его реализации. Не съемки реальных пациентов, что накладывает много ожидаемых и неожиданных ограничений, ставит вопрос о том, что пациенты несогласны с тем, что их немощных будут видеть люди и др., а прорисовка 3Д моделей и их анимирование, привлечение технологий компьютерных игр. Мы ищем тех, кто умеет это делать.

Этот проект требует огромного объема разнообразных ресурсов финансовых и интеллектуальных, его нельзя сделать быстро. Для того, чтобы ресурсы привлекать, необходимо продемонстрировать его важность для большого количества людей. Для развития проекта уже сейчас, когда в нем пока ещё очень мало материалов, важен каждый человек, проявивший интерес к теме и задачам сбора ресурсов в поддержку тех, кто дома ухаживает за беспомощными близкими.

Больше узнать, связаться с нами, задать вопросы и предложить помощь можно в социальных сетях:

Инициатива по улучшению паллиативной помощи facebook.com/pallaitive.and.hospice.care

Конференция по паллиативной помощи детям facebook.com/groups/1480893235457476/?ref=share

ФБ - facebook.com/marina.alexandrovna.334

  Бялик Марина

Письмо второе
о подкасте "Практики заботы".

Илья, здравствуйте. Продолжаю свой рассказ о проектах организации Инициатива по улучшению паллиативной помощи (Palliative Care Initiative, Inc. ppci.choosinghope.us).

Помощь, ради которой мы работаем, нужна семьям, ухаживающим за тяжело больным близким, безотлагательно. Но, как я уже написала в первом письме, в полной мере проект сделать невозможно быстро. Поэтому мы начали работу, которая более доступна для исполнения и уже сразу сможет помогать в решении некоторых вопросов, возникающих при организации ухода дома своими силами или с приглашением сиделки. Некоторые вопросы встают перед людьми, столкнувшимися с тяжелым заболеванием и смертью близкого, независимо от того, где и как организована помощь и непосредственный уход.

Поэтому, в настоящее время, мы начали записывать подкаст по паллиативной помощи: "Практики заботы" и вести одноименный YouTube канал: youtu.be/0ZI4enxdxWc

Мы собираем интервью, в первую очередь, для людей, ухаживающих за тяжело больными близкими. В основном, 3 группы тем -

1. Уход, его организация, разнообразный опыт, помощь при основных симптомах, в первую очередь, боль;

2. Представители разных организаций, помогающих тем, кто ухаживает за тяжело больными;

3. Личные истории.

Пожалуйста, со временем приходите нас послушать, рассказывайте о нас друзьям. Чем больше людей будут знать, тем больше пользы наша работа принесет.

  Бялик Марина

Письмо третье
о подкасте "Практики заботы"

Рассказывая о нашей работе над темой помощи людям, которые дома ухаживают за тяжело больными близкими, хочу особо тепло отозваться о тех, кто дома берет на себя основной труд этого ухода. Так важно, чтобы в такой ситуации люди имели возможность и позаботиться о себе, помочь себе, и всем, с кем вместе заботятся о больном, обеспечивают этот уход. Поэтому и среди тем подкаста "Практики заботы" и на одноименном YouTube канале мы собираем полезные материалы. Для этого мы говорили с удивительно талантливыми людьми.

Театр "Бродячий вертеп", Александр Эмануилович Греф, Елена Слонимская и Дарья Пенская рассказали об очень интересной наработке. Они собрали и адаптировали к работе с маленькими детьми или ослабленными больными традиционные народные занятия, такие как ткачество, изготовление разного рода игрушек по старинным технологиям, изготовление простых музыкальных инструментов из подручных материалов и т. д. Назвали они эти наработки: "Мастерская у кровати". Книга, в которой описаны эти технологии, находится в Интернете в открытом доступе: booth.ru/est_school/mastersk_2007.shtml

На этом основании хорошо заниматься как с больным ребенком, так и со здоровым, который страдает из-за недостатка внимания и нехватки времени у взрослых, занятых уходом за тяжело больным членом семьи. Эти же наработки хорошо использовать в заботе о взрослых больных с депрессией, деменцией, если их физическое и умственное состояние позволяют участвовать хотя бы в какой-то мере.

Тема нелекарственных подходов к контролю боли является очень важной для наших разговоров. Самые разные специалисты подчеркивают, что творчество является одной из важнейших возможностей для человека влиять на остроту боли. Поэтому мы говорили о творчестве с Павлом Пискаревым, доктором психологических наук, основателем Института психологии творчества: neurograff.com

Он рассказал о трех инструментах самопомощи через творчество, разработанных им. Это - Нейрографика, БоГобан и Пирамида развития. Рассказывая о том, кому могут быть полезны эти творческие инструменты, П. Пискарев говорит, что людям, у которых преобладают эмоции, больше помогает рисование нейрографики. Вопросы можно задать в моей ФБ группе о нейрографике: facebook.com/Выбирая-надежду-108111493884418

Для людей более склонных к аналитической работе, больше всего подходит БоГобан, созданный на основе игры Го.

Для человека, особенно склонного к философскому осмыслению жизни, наиболее подходящей будет Пирамида развития.

Важно, что для освоения того, как пользоваться каждым из этих инструментов самопомощи, нужно всего по 8 часов on-line занятий. И после такой подготовки можно не только пробовать использовать эти инструменты для влияния на степень испытываемой боли, но и уже самостоятельно поддерживать себя в разных трудных обстоятельствах и во внутреннем развитии, так же заниматься с подопечными. По поводу использования в работе с подопечными, мой опыт показывает, что совместное рисование нейрографики может быть очень полезно даже если мы помогаем очень физически слабому пациенту или в ситуации средней степени развития деменции. Есть уже много наработок, опробованных разными инструкторами нейрографики в этом вопросе.

Я пока работаю над подготовкой этих интервью к публикации на YouTube канале "Практики заботы" и одноименном подкасте. Работаю и над другими записанными в Москве интервью. Буду рассказывать в письмах Вам о новых темах, которые будем обсуждать.

Если интересно, сейчас, когда я вернулась домой и сажусь за монтирование видео и аудио, буду публиковать и продолжать рассказывать об этой работе в письмах Вам.

  Бялик Марина

Palliative Care Initiative, Inc http://ppci.choosinghope.us
Алгоритмы паллиативной помощи детям http://ppp.choosinghope.us
Позаботиться о заботящихся http://careofcaregivers.tilda.ws
Инициатива по улучшению паллиативной помощи https://www.facebook.com/pallaitive.and.hospice.care/
Конференция по паллиативной помощи детям https://www.facebook.com/groups/1480893235457476/?ref=share
Группа о нейрографике https://www.facebook.com/Выбирая-надежду-108111493884418/
ФБ - https://www.facebook.com/marina.alexandrovna.334
Инстаграм - m_bialik
Телеграм - @m_bialik

Блог Марины Бялик в Живом Журнале

 

Главная страница сайта

Страницы наших друзей

 

Последнее изменение страницы 16 Jul 2021 

 

ПОДЕЛИТЬСЯ: